23andMe is on the brink. What happens to all its DNA data?
October 3, 2024
23andMe is on the brink. What happens to all its DNA data?
by Codex_Absurdum
4 comments
Extraits traduits:
>**Que fera 23andMe des données ADN de 15 millions de clients ?**
>Andy Kill, porte-parole de 23andMe, n’a pas voulu faire de commentaires sur ce que l’entreprise pourrait faire de son trésor de données génétiques, au-delà des déclarations générales sur son engagement en faveur de la protection de la vie privée. « Pour nos clients, nous continuons à mettre l’accent sur la transparence et le choix de la manière dont ils souhaitent que leurs données soient gérées », a-t-il déclaré.
>Lors de l’inscription au service, environ 80 % des clients de 23andMe ont accepté que leurs données génétiques soient analysées à des fins de recherche médicale. « Ce taux est stable depuis de nombreuses années », a ajouté M. Kill.
>L’entreprise a conclu un accord avec le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline, ou GSK, qui permet au fabricant de médicaments d’exploiter les données des clients de l’entreprise technologique pour mettre au point de nouveaux traitements contre les maladies.
>Anya Prince, professeur de droit à la faculté de droit de l’université de l’Iowa et spécialiste de la protection de la vie privée en matière de génétique, a déclaré que les personnes inquiètes au sujet de leurs données génétiques sensibles ne réalisent peut-être pas à quel point les protections fédérales sont peu nombreuses.
>Par exemple, la loi sur la portabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie (Health Insurance Portability and Accountability Act, ou HIPAA) ne s’applique pas à 23andMe, puisqu’il s’agit d’une entreprise qui ne relève pas du domaine des soins de santé.
>« La loi HIPAA ne protège pas les données détenues par des entreprises de vente directe aux consommateurs comme 23andMe », a-t-elle déclaré.
>Bien que les données génétiques ne bénéficient d’aucune protection fédérale, certains États, comme la Californie et la Floride, accordent aux consommateurs des droits sur leurs informations génétiques.
>« Si les clients sont vraiment inquiets, ils peuvent demander que leurs échantillons soient retirés de ces bases de données en vertu de ces lois », a déclaré M. Prince.
>Selon la société, toutes ses données génétiques sont anonymes, ce qui signifie qu’il n’y a aucun moyen pour GSK, ou tout autre tiers, de relier l’échantillon à une personne réelle. Cela pourrait toutefois rendre presque impossible pour un client de revenir sur sa décision d’autoriser les chercheurs à accéder à ses données génétiques.
>Je ne pourrais pas aller voir GSK et lui dire : « Hé, mon échantillon vous a été donné – je veux qu’on le retire – s’il a été rendu anonyme, n’est-ce pas ? Parce qu’ils ne vont pas le ré-identifier juste pour le retirer de la base de données », a déclaré M. Prince.
Sold off to some VC or investment firm who will spin up some DNA business of their own to utilise the data
J’ai vu plein de gens spéculer sur Tiktok que les données seraient vendues à Israel pour leur programme d’armes biologiques à portée ethnique envers les arabes (https://www.wired.com/1998/11/israels-ethnic-weapon/). En plus apparemment tout le board a démissioné d’un coup, ce qui attise les complotistes.
C’est peu plausible mais je trouve ce genre de théories du complot assez utiles parce que ça fait réaliser que ce genre de données peuvent être utilisées pour des choses assez horribles. En résumé ne faites pas ce genre d’analyses même si c’est rigolo! (Je suis perdu pour ma part, je l’avais fait il y a quelques temps)
Ces compagnies ne regardent qu’un MINUSCULE bout d’ADN (ça coûte cher) et leurs résultats ne sont pas fiables, ils font des estimations très larges basées sur une base de donnée établie. [source](https://www.vox.com/science-and-health/2019/1/28/18194560/ancestry-dna-23-me-myheritage-science-explainer) Bref, c’est pas assez bon pour être utilisable dans autre chose que savoir qui est ta mère ton père tes frères et soeurs.
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Extraits traduits:
>**Que fera 23andMe des données ADN de 15 millions de clients ?**
>Andy Kill, porte-parole de 23andMe, n’a pas voulu faire de commentaires sur ce que l’entreprise pourrait faire de son trésor de données génétiques, au-delà des déclarations générales sur son engagement en faveur de la protection de la vie privée. « Pour nos clients, nous continuons à mettre l’accent sur la transparence et le choix de la manière dont ils souhaitent que leurs données soient gérées », a-t-il déclaré.
>Lors de l’inscription au service, environ 80 % des clients de 23andMe ont accepté que leurs données génétiques soient analysées à des fins de recherche médicale. « Ce taux est stable depuis de nombreuses années », a ajouté M. Kill.
>L’entreprise a conclu un accord avec le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline, ou GSK, qui permet au fabricant de médicaments d’exploiter les données des clients de l’entreprise technologique pour mettre au point de nouveaux traitements contre les maladies.
>Anya Prince, professeur de droit à la faculté de droit de l’université de l’Iowa et spécialiste de la protection de la vie privée en matière de génétique, a déclaré que les personnes inquiètes au sujet de leurs données génétiques sensibles ne réalisent peut-être pas à quel point les protections fédérales sont peu nombreuses.
>Par exemple, la loi sur la portabilité et la responsabilité en matière d’assurance maladie (Health Insurance Portability and Accountability Act, ou HIPAA) ne s’applique pas à 23andMe, puisqu’il s’agit d’une entreprise qui ne relève pas du domaine des soins de santé.
>« La loi HIPAA ne protège pas les données détenues par des entreprises de vente directe aux consommateurs comme 23andMe », a-t-elle déclaré.
>Bien que les données génétiques ne bénéficient d’aucune protection fédérale, certains États, comme la Californie et la Floride, accordent aux consommateurs des droits sur leurs informations génétiques.
>« Si les clients sont vraiment inquiets, ils peuvent demander que leurs échantillons soient retirés de ces bases de données en vertu de ces lois », a déclaré M. Prince.
>Selon la société, toutes ses données génétiques sont anonymes, ce qui signifie qu’il n’y a aucun moyen pour GSK, ou tout autre tiers, de relier l’échantillon à une personne réelle. Cela pourrait toutefois rendre presque impossible pour un client de revenir sur sa décision d’autoriser les chercheurs à accéder à ses données génétiques.
>Je ne pourrais pas aller voir GSK et lui dire : « Hé, mon échantillon vous a été donné – je veux qu’on le retire – s’il a été rendu anonyme, n’est-ce pas ? Parce qu’ils ne vont pas le ré-identifier juste pour le retirer de la base de données », a déclaré M. Prince.
Sold off to some VC or investment firm who will spin up some DNA business of their own to utilise the data
J’ai vu plein de gens spéculer sur Tiktok que les données seraient vendues à Israel pour leur programme d’armes biologiques à portée ethnique envers les arabes (https://www.wired.com/1998/11/israels-ethnic-weapon/). En plus apparemment tout le board a démissioné d’un coup, ce qui attise les complotistes.
C’est peu plausible mais je trouve ce genre de théories du complot assez utiles parce que ça fait réaliser que ce genre de données peuvent être utilisées pour des choses assez horribles. En résumé ne faites pas ce genre d’analyses même si c’est rigolo! (Je suis perdu pour ma part, je l’avais fait il y a quelques temps)
Ces compagnies ne regardent qu’un MINUSCULE bout d’ADN (ça coûte cher) et leurs résultats ne sont pas fiables, ils font des estimations très larges basées sur une base de donnée établie. [source](https://www.vox.com/science-and-health/2019/1/28/18194560/ancestry-dna-23-me-myheritage-science-explainer)
Bref, c’est pas assez bon pour être utilisable dans autre chose que savoir qui est ta mère ton père tes frères et soeurs.