Hamburger Hospiz Sternenbrücke: Urlaub vom kräftezehrenden Alltag | Die Nordreportage | NDR Doku

Hamburger Hospiz Sternenbrücke: Urlaub vom kräftezehrenden Alltag | Die Nordreportage | NDR Doku

[Applaus] [Musik] [Applaus] [Musik] [Applaus] Pia braucht Musik ohne die geht’s nicht ich bin ganz normaler Jugendlicher ich B auch mal Mist so nicht viel ne aber Pia wurde mit der unheilbaren und lebensverkürzenden Muskelerkrankung geboren ihre beste Freundin Emily du kannst alles schaffen was du willst du musst nur dran Vorurteile was nervt mich

Total du weißt gar nicht was ich habe nicht alle im sindin bin ich nicht du weißt nicht was ich kann du weißt nicht was ich fühle du weißt nicht was ich mache und C ich kann viel mehr als du vielleicht kannst Pia will Abi machen und dann Psychologie oder Sprachen studieren und

Viel mobiler werden vier Wochen im Jahr verbringt sie in der Hamburger Sternenbrücke vom Alltagsstress umsorgt von Menschen die die Betreuung leisten können die Kinder und junge Erwachsene mit unheilbaren und lebensbedrohlichen Erkrankungen brauchen Pia lebt in der Lüneburger Heide nah Hamburg ihr Vater Volker Stockmann Start zur Schule Hall guten Morgen

Es ist kurz nach 7 um 5 war wecken Alltag eben Z Stunden brauchen Pia und ihr Vater für waschen anziehen in den Rolli Frühstück Medizin und Schulbrot alles perfekt heute morgen sind gut im Zeitlimit [Musik] ja kein Tag beginnt ohne Musik auf geht’s endlich wieder jetzt fährt er ganz vorbildlich sonst h immer

Durchpressen nein das tu ich nicht in der Woche zuvor war Pia erkältet jeder Infekt kann gefährlich werden denn pas Atmung ist durch die Muskelerkrankung geschwächt war so massiv erkältet Fieber alles was das Herz begehrt ne mit viel nächtlichen Unterbrechungen sehr viel also natürlich vapier beabnet werd und wenn man verschleimt ist in der

Nacht dann sammelt sich das so an und das muss ich wecken das ist richtig viel aber sie ist so toll und tfer dabei und aber zum Schlafen kann man nicht wirklich willst du es ein bisschen lauter haben ja bitte pia ist gerade 18 geworden und sie ist kuier sagt sie und versucht

Es schon eine Weile ihrem Vater Freunden Lehrern und Mitschülern klar zumachen wier Heike Reinfeld Pia Schulbegleitung bin froh dass du wieder gesund bist ich bin auch sehr froh deine Jacke ist sehr hübsch ja das ist meine neue Regenjacke genau ja das wollte ich mal sagen C Papa tschüss Heike begleitet Pia seit

Der fünften Klasse die eins zu ein Betreuung ist nicht selbstverständlich und für die Finanzierung des eolly sowie etlicher anderer Hilfsmittel hat der Vater bei Kassen und Ämtern hart gerungen auch für den Raum in dem sie sich ungestört vorbereiten können hat sich der Vater eingesetzt er sorgt für seine Tochter seit 18

Jahren manche werden ja so als übermütter oder überväter bezeichnet das will ich nicht sein und das das bin ich auch nicht ich fordere aber das ein was jedes Kind haben sollte und haben muss so nicht mehr und nicht weniger das Ziel ist jetzt die Abitur Studium und und und aber das ist alles

So weit weg und es ist erstmal nur interessant was wird bis Weihnachten passieren das ist schon echt weit weg von uns immer so und wenn wir Weihnachten um haben dann denken wir ein Silvester das ist weit genug weg immer so und dann dann komme ich immer schon ins Grübeln

Was machen wir im Sommer dann dann und da machen wir uns Gedanken aber erst dann das Abi bekommt niemand geschenkt wer hat null genau null Pias Problem ist nur das Tempo und wer hat negativ im Kopf kann ich das alles es ist nicht zu schwierig oder zuum hoch

Dauert ein bisschen ja da komm auch rum und dann klären Sie das gemeinsam ich glaub das nervt mich ein bisschen an es geht mittlerweile nicht mehr um Leistung im Kopf und dazu lesen Sie bitte die Dualismus lesen sondern es geht darum schneller arbeiten zu können und unter

Dr Arbeiten zu und davor die während die Mitschüler schon lesen fotografiert Heike die Seiten damit Pia sie dann ins Tablet einlädt für Bücher fehlt ihr der Platz auf dem Rolli und die Kraft in den Händen ich würde gerne eine abiturausbildung machen wo nicht es um Druck und Zeit geht sondern wirklich nur

Um Leistung im Kopf weil ich kann was leisten ich bin relativ schlau aber es ist halt sehr viel Buch aufschlagen und gleich loslegen wie die anderen geht nicht Pia kostet es immer Zeit sich den Unterrichtsstoff digital zugänglich zu machen zu verstehen der Text ich bin no nicht so P Körper braucht

Zeit mein noch einmal Seite die Seele die Renart alsitans bezeichnet okay bitte die Wahnehmung und die Emotionen sind stärker und haben mehr wert als nur die Taten die wir täglich tun also was was macht den Menschen aus im Kern die Seele und nicht kper auch ohne beherung ist der Schulalltag

Anstrengend die Haushalten und gucken wie ich es mache hallo Papa es ist halt so ja ich habe 8 Stunden Schule am Tag ich hin mor aber so z Hausaufgaben und SAS das ist dann schon wieder fast zu viel so ich kegin ich mach es auch aber es ist sehr viel und viel

Ab oft so viel keine Energie übrig ist und fährt sie dann z.B doch mal Schoppen stößt sie auf Hindernisse der Ampelschalter fürs grün ist zu hoch meist muss sie hier lange warten ich merke halt dass viele Grenzen sind nicht durch mich erschaffen sondern durch meine Umwelt können Sie mal die ampe drücken bitte

Danke danke schön schönen Tag noch gib super Werbung da wird gesagt nicht ich bin das Problem sondern mein Umfeld ist das Problem mit einer Frau die die Treppen nicht hochgehen kann und genauso ist es an sich ist alles relativ möglich nur man muss halt gucken wie und man darf nicht so schnell

Aufgeben weil wenn man aufgebt dann kann man dieser Welt gar nicht [Musik] voran [Musik] das geht ne ja das geht nicht immer aber es steht ich liebe eintaaufen mein ppmon le da aber sonst macht sehr viel Spaß ich muss aufpassen dass ich das nicht als beschäftigungsapie mache am Anfang habe

Ich halt geguckt wo brauche ich mehr Hilfe wo brauche ich weniger Hilfe und vor allem wo sind meine Grenzen wo seid ich ja und dann wo traue ich mich auch mal mehr Fehler zu machen kannst du mal da reingreifen und mir diese augenk rausholen das wä super danke schön genau die danke

Dir was viele sich auch nicht vorstellen können ist sich Sachen nehmen und dann musst du sie eigentlich kaufen weil du kannst nicht einfach Sachen immer wieder rausnehmen und angucken das heißt du musst dich so von der Ferne entscheiden was du haben willst dabei kommen manchmal sehr komische eintäufe zustande

Das sage ich dir ganz ehrlich das endet nicht immer gut aber meistens endet ganz gut wir müssen noch einmal zurücklaufen der spezielle eherolli den ihr Vater erkämpfte kann die Gesundheit nicht ersetzen aber er erleichtert vieles und ist für Pia unverzichtbar hich es ist nicht einfach das ist es

Niemals das wird es auch nie sein aber es ist es Wert zu kämpfen und einerseits darf man sich nicht aufhalten lassen andererseits muss man damit klarkommen halt zu sagen ja ich bin behindert so ist es halt tchü tchüs aber ich kan trotzdem sehr viel zum 18 Geburtstag hat der Vater Pia

Angeboten den Führerschein zu machen das ist ein ereignisreicher Tag und vor allen Dingen vi auch zukunftsweisen für per ne dass ich jetzt hier fahlehrer Ulf Jürgensen hat sich spezialisiert und sein Fahrzeug völlig auf Menschen mit Behinderung eingestellt GLE sehen sagst jetzt bitte einmal Sprachsteuerung ein Sprachsteuerung ein du sagst bitte Zündung ein Zündung

Ein sagst du bitte Motor starten Motor starten okay dann bitte den joytick mal nach links bewegen ferschein bedeutet für mich viel Freiheit wahnsinnig viel Freiheit so und jetzt sagst du bitte Fahrstufe vorwärts Fahrstufe vorwärts das hätte man nie gedacht dassuto fähr linker links und jetzt kannst du den langsam kommen lassen und

Dann würden wir auch losfahren ich kann jederzeit losfahren wenn ich es möchte und ich sag ich will nach Hamburg dann gehe ich halt nach Hamburg es bedeutet einfach nur Freiheit ganz simpel vielleicht fährt Pia das nächste Mal schon selbst in die Sternenbrücke Hamburgs einziges Kinder und jugendhospiz

Ja guten Tag endlich eine Auszeit für beide hallo so Mäuschen freue mich ne weil meine Freundin kommt ich sehe wieder alle Krankenschwestern und aber das ganze Gebäude und alles also es ist ja wie Urlaub ne wo alles mal anders ist ne vier Wochen Pflege bewilligen die Kassen im Jahr Voraussetzung eine sogenannte lebensverkürzende

Erkrankung wer einmal hier war bekommt seinen Stern alle kommen immer wieder bis an das Lebensende guck mal da oben ist ein Stern da ganz oben ja auf jeden Fall der ist irgendwo bei Leo warte mal zwei rechts davon also nicht oben da da da war sie ganz klein ja mal reingehen

Sagen seit 2007 bin ich hier immer wieder hi grüß es ist ein Ort der mir sehr am Herzen liegt weil ich ih seit der Kindheit Kenner mit zwei war sie das erste Mal hier hallo da war auch das Hospiz noch jung ich habe sehr viel Energie ich halt

In der sternbrüe hier bin weil ich mich wahnsinnig freue weil ich auf einmal so viel Freiheiten hab die ich sonst nicht so habe großteils Spenden finanziert wird hier den Familien jeder Wunsch von den Augen abgelesen Pia kennt viele Familien hier alles gut genau es freut mich dich

Zu sehen ich freue mich auchüber bis nachher auch Friedrich ist unhalbar krank ein großes Pflegeteam und Ärzte kümmern sich rund um die Uhr um die Gäste ein her guter Geister viele ehrenamtlich sorgt für die Familien viele Eltern bleiben Pias Vater diesmal nicht auf der einen Seite mal ausschlafen und

Auf der anderen Seite F jetzt schon bevor sie eigentlich weg ist aber bringen musst du mich sch pia hat nichts gegen die elternpause ja ja ja keiner passt auf sie auf wenn ich nicht da bin das was jedes Kind und jeder Jugendliche bis zu gewissen Alter von seinen Eltern hört hört man als

Behinderter Jugendliche konstant für immer dass man die jache anziehen soll und Schal und Mütze weil um Himmels willen sonst wird das Kind ja krank so sch C kein blöd ne doch die beiden sind sonst immer zusammen mal eine Trennung tut gut sagt Pia damit Eltern Auszeit von ihren

Kindern haben damit Kinder mal eine Auszeit vonter haben das Ding ist halt wenn man älter wird kommt diese Phase wo sich Eltern und die Kinder voneinander trennen und das ist wenn man behindert ist sehr schwierig weil man noch abhängig ist von seinen Eltern pia ist 18 spricht jetzt für sich und erklärt

Dem Pflegeteam gleich dass sie ku sei und CoD genannt werden möchte Pronomen männlich Schwester Simona hat das noch anders auf den Zettel Pia ja das bin ich du bist Pia ja nur mein Name ich bin aber Cody okay da müssen wir nach da hinten gehen hallo hallöchen CoD

Cy mein alten Namen den versuchen wir jetzt bisschen loszu werden aber deshalb kommt manchmal vielleicht ein bisschen Verwirrung junge Erwachsene fordern ein anderes Verständnis als Kinder die Jugendabteilung der Sternenbrücke ist auf diese Ansprüche speziell ausgerichtet danke schön perfekt danke schön CoD zieht in eines der drei Jugendzimmer

Ein super also ich mag das Zimmer im jugbereich sind die Zimmer ein bisschen größer und die Ausstattung ist mehr angepasst an Jugendliche und junge behinderte Schwester Michelle führt das Aufnahmegespräch und Cody erzählt das erste Mal ohne Eltern wie es ihr geht erzähl du erstmal ob es von deiner Seite

Aus irgendwas Neues gibt irgendwas Neues also ich bin ja jetzt 18 das ist was neues das sehr neues ich ma Führerschein das ist Wahnsinn nach diesen wichtigen Neuigkeiten sprechen beide über codis Krankheitsverlauf über spezialmedizin und Pflegebedürfnisse am Abend kommt codies beste Freundin Emily an die beiden haben

Sich lange nicht gesehen es wird eine heitere und farbenfrohe Nacht am nächsten Morgen leuchten die Sonne und Codys Haare Emy hat sie gefärbt die Freundin will die Woche bleiben sie haben viel vor weil es mit dem neuen Namen noch durcheinander geht macht Cody klar Ansagen ich bin

Deri das heißt dass ich wurde in einem anderen Körper geboren als wie ich mich fühl und deshalb habe ich meinen Namen irgendwann geändert weil ich meine Identität gefunden habe ja Schwester lena ist kaum älter als Cody beste Basis für Verständnis und Toleranz im Hospiz arbeiten viele junge Pfleger der frühchicht fürod

Da Schwester Michelle für fin der junge Mann hat auch eine Muskelerkrankung sie ist anders als die von CoD zerstört aber auch die Muskelfunktion das große Sofa Sterneninsel genannt ist beliebter Treffpunkt die pannte Atmosphre kennen die im HP herchtel g die hier so schätzt die Normalität dass man halt behindert ist

Super normal hier es ist ja auch normal es ist normal wenn man behindert ist es ist nichts ungewöhnliches kuscheln mit dem hospizhund Vater und Mutter wohnen auch hier müssen sich aber um nichts kümmern spielen mit der Pflegerin und ihrem Sohn ein Ratespiel digitale Technik verleiht ihm die Stimme Michelle und ihre Kolleginnen

Schätzen es sehr hier zu arbeiten das Schönste ist dass man wirklich die Familien ein Stück weit begleiten darf und wirklich den Kindern mit helfen kann die haben noch so viel Lebensqualität man muss sie kennenlernen und das rauszubekommen und dann auch wenn es ein kleines Lächeln das macht hier schon so

Viel aus von den Kindern weil man weiß okay man hatte gerade wieder einen schönen Moment mit denen und konnte denen was geben wiederben der Jugendtraum Friedrich und Pfleger Samuel kämpfen gemeinsam gegen die [Musik] bösen manchmal Versagen Friedrich die Finger Herz und Verstand nie Friedrich und Codi ich glaube die haben eine große

Akzeptanz mit dem ganzen umzugehen dass die auch wissen okay ich habe diese Erkrankung aber ich versuche das Beste rauszuholen und ich finde damit stehen die einfach so richtig mittig im Leben die nutzen die Zeit gut die machen das was die glücklich macht suchen sich auch die Momente raus worauf

Die Lust haben die machen so viel Shopping steht auf dem Plan der ehrenamtliche Christoph fährt sieem Freund kommt auch mit CoD sorgt per Smartphone gleich für Musik [Musik] ich bin ein positiver menscht weil das Leben ist halt ernst genug bisschen leis habenung warum Ziel erreicht perfekt viel

Spaßy ist viel ruhiger als ich ich ma mir oft sehr viel Sorgen so Emy ist halt jemand der sagt mal du brauchst dir keine Sorgen machen alles wird gut es steicht uns sehr aus und das mag ich sehr an mir [Musik] oh V süßy die vergisst halt auch ganz oft

Dass ich behindert bin die vergisst es einfach und das ist total cool weil sie sieht mich als der der ich bin und nicht den Rollstuhl oft sehen Menschen den Rollstuhl zuerst und dann die Person und ich denke mir immer so nein ich bin zuerst mein rollstuh ist nur so ein

Nebenprodukt was mich durchs Leben fährt das ist schon echt geil [Musik] das würde schon eher passen das würde schon eher passen shoppen nur mit der besten Freundin das ist Freiheit die Sternenbrücke ermöglicht ein Stück Unabhängigkeit von den Eltern und den Grenzen des Alltags und die Menschen hier geben Energie sagt

Cody ich nehme meine Kraft aus Menschen auch aus Menschen die mir wichtig sind Menschen die die mich so mögen wie ich bin mich nicht verstellen wollen mich nicht auf eine bestimmte Art und Weise sehen oder haben wollen sondern mich genauso mögen wie ich bin mich mit all meinen Rissen

Und all meinen kleinen zerbrochenen Teilchen so haben [Applaus] [Musik] wollen manchm ist das Leben schön manchmal ist es Leben sehr [Musik] hart aber man darf sich halt nicht unterfen lassen und bis W man in einem dunklen Raum ist heißt es noch lange nicht dass es keine Lichter gibt man

Muss nur die Tür öffnen und mal rausrucken und manchmal kann man die Tür nicht öffnen da muss man halt hoffen dass man jemand anders hat der ein einicht zeigt hauptsache man ist nicht allein damit man nicht [Musik] verloren normal da rein und versuch das so zu verlängern das Ausatmen dass du wirklich

Lass sie ausströmen die Luft sie darf rausum komm den armnehmen Physiotherapeutin Rita behandelte Felix schon als er klein war und noch laufen konnte sie und ihre Kollegin können degenerative Prozesse zwar nicht stoppen doch die Symptome lindern wenn ich darf kannst du mal wenn es für dich okay ist deine Hand hier bei

Mir ablegen Cody will sich ein Tattoo stechen lassen und bittet Peggy den Arm zu mobilisieren ich kenne CoD ich glaube schon seitdem sie vier Jahre alt ist sie ist sehr selbstbewusst selbstbestimmt sie weiß was für sie gut ist und traut sich das auch zu äußern

Und ich finde das toll ich B immer müde wenn du und ich machen hat ihr Leben ja wirklich sehr in die eigenen Hände genommen und ich habe da ganz großen Respekt vor und sie hat Spaß am Leben und genießt das und das ist glaube ich entscheidend sie hat Spaß am Leben und

Das gibt sie [Musik] weiter ja das ist so cool du musst ja viel mehr in viel kürzere Zeit packen und wenn wenn jemand diese Herausforderung annimmt und das hat sie einfach gemacht oder das macht sie ne die nimmt die Herausforderung des Lebens an jetzt hier Cody ist happy aber chöpft das

Tattoo hat Stunden gebraucht drück auf voll Michelle darf es als Erster anschauen od richtig schön was steht in das ist japanisch und heißt mit Mut und rasch vangehen und das ist mein Lebensmotto und ich glaub das bringt mich auch weiter ich arbeite für die Zukunft für

Jeden Tag in der Zukunft weil mit Zielen kommt man halt weiter ohne Ziel kommt man nicht weiter und man darf sich halt nicht die Träume viele sagen immer du setzt dir eine rosarote Brille auf ja lass mich doch lass mich doch eine rosabrote Brille tragen wenn es mir

Hilft dann lass mich das machen weil am Ende ist es nicht wirklich eine rosarote Brille sondern einfach nur Träume die ich verfolge du kannst alles schaffen was du willst du musst nur dran glauben mein Vater der sagt auch wenn jemand sagt das kannst du nicht na dann erst [Musik] recht [Musik]

Aus Träumen machen die beiden Ziele wenn der Führerschein finanzierbar ist wird CoD vielleicht das nächste Mal schon selbst in die Sternenbrücke [Musik] fahren und das Thema neue Identität wird Cody dem Vater schon auch noch verklickern ich bin total stolz auf sie ich binüchlich weil ich fahren kann ich versuche niemanden umzunen aber ich

Kann fahren das ist das Gute ich bin ich bin lülich ja genau ich bin [Musik] lüig [Musik]

Hinweis: Während der Dreharbeiten hat Pia seinen Namen zu Cody und die Pronomen zu er/ihm geändert. Deshalb werden zu Beginn der Doku noch der alte Name Pia und die Pronomen sie/ihr verwendet.

Cody ist gerade 18 geworden und ein fröhlicher Teenager. Im Rollstuhl. Seine seltene und schwere Krankheit, Spinale Muskelatrophie genannt, führt dazu, dass ihm die Beine den Dienst versagen und die Arme sehr schwach sind. Der Alltag ist für Cody voller Hindernisse. Tag und Nacht ist er auf Hilfe angewiesen. Sein Vater ist immer an seiner Seite. Codys Lebenserwartung ist begrenzt, das weiß er. Doch er strahlt Lebensfreude und Kraft aus. Er lacht oft, macht gerade Abitur, will den Führerschein machen und steuert voller Mut in seinem E-Rolli durch die Welt.

Diese und weitere Dokus findet ihr in der ARD Mediathek:
https://www.ardmediathek.de/dokus

Vier Wochen pro Jahr finanziert die Krankenkasse einen Aufenthalt im Hamburger Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke. Es ist eines der ganz wenigen Hospize, das sich auf Kinder und Jugendliche spezialisiert hat. Seit er zwei Jahre alt ist, genießen Cody und sein Vater diese jährliche Auszeit von dem – für gesunde Menschen – kaum vorstellbaren Stress, den sie täglich rund um die Uhr zusammen bewältigen müssen. Der Vater kann die kraftzehrende Versorgung seines Kindes vertrauensvoll in die Hände der Pflegerinnen und Pfleger legen. Dann haben die beiden einmal Urlaub voneinander. Der Vater hat mal frei, kann durchschlafen und entspannen, während seinem Kind im Jugendhospiz jeder Wunsch von den Augen abgelesen wird.

In der Sternenbrücke muss er sich nicht als Last fühlen. Die Zeit dort ist ein Stück Freiheit und Unabhängigkeit, sagt Cody. Und mit 18 spricht und entscheidet er auch für sich selbst, fährt mit Freunden zum Shoppen oder lässt sich ein Tattoo stechen. Musik ist ihm wichtig. Er ist der LGBTQ-Gemeinschaft zugehörig. Vorurteile findet er schlimm. Im Internet chattet er mit Freunden aus aller Welt. In der Sternenbrücke trifft Cody andere Jugendliche, deren Leben auch ähnlich belastet ist. Man hat Gefühl und Verständnis füreinander. Die Teenager finden dort eine Umgebung, die ihnen rund um die Uhr guttut. An der Wand steht ein Spruch: Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben. Cody macht bald den Führerschein und will Sprachen oder Psychologie studieren. Sein Lebensmut und sein Lachen sind ansteckend.

“Die Nordreportage” begleitet den Alltag im Hamburger Kinder- und Jugendhospiz Sternenbrücke.

Mehr dazu: https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die_nordreportage/Unheilbar-krank-aber-voller-Lebensfreude,sendung1399518.html

Erstausstrahlung: 14. Dezember 2023

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